Emil Gruszczyński SLA/ALS

drukuj

Mam na imię Emil , mam 33 lata i od około 6 lat choruję na zanik mięśni. Byłem diagnozowany w Klinice Neurologii w Katowicach gdzie moją chorobę zdiagnozowano jako Laesio neuroni motorici pherypherici SLA.

Zdiagnozowano i pozostawiono do dalszych konsultacji w poradni neurologicznej gdyż moja choroba jest nieuleczalna. Początkowo miałem tylko problemy z kciukami obydwu rąk oraz z wstawaniem z pozycji kucznej, później dołączyły problemy z chodzeniem, wykonywaniem precyzyjnych ruchów rękami.

Moja choroba ma charakter postępujący tak więc w chwili obecnej poruszam się w bardzo niewielkim zakresie na wózku inwalidzkim bo ręce mam mało sprawne a nogi zupełnie niewładne oraz oddycham przy pomocy respiratora. Przebywam w domu z rodziną.

Sprzętu do domowej wentylacji użyczyło mi Łódzkie Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych. Oprócz sprzętu hospicjum zapewnia mi opiekę lekarską, pielęgniarkę jak również rehabilitantkę. Jestem zadowolony z tej formy pomocy bo nie byłoby mnie stać na to wszystko gdyż utrzymujemy się tylko z mojej niewielkiej renty.

Wymagam całodobowej opieki, opiekuje się mną żona, która od początków mojej choroby nie przespała spokojnie ani jednej nocy-wstaje aby mi pomóc zmienić pozycję, poprawić poduszkę, obsłużyć urządzenie do oddychania. Jestem ojcem 5-etniego Kubusia i to chyba wyłącznie dzięki niemu i dla niego nadal mam ochotę żyć i walczyć z tą okrutną chorobą. W czasie kiedy zaczęła się moja choroba a właściwie kiedy zaczęły się jej pierwsze symptomy okazało się że moja żona jest w ciąży z naszym długo wyczekiwanym dzieckiem. Całe szczęście że dziecko urodziło się zdrowe.

Moje życie to codzienna walka z przeciwnościami i niedogodnościami życia. Najbardziej boli mnie jednak fakt że w Polsce nie są prowadzone żadne badania nad moją chorobą więc jeszcze bardziej maleją moje szanse i tym samym nadzieja ze dożyję chwili kiedy znajdą lek . Wiem jednak na pewno że gdyby pojawił się promyk nadziei że znaleziono lek- poddałbym się leczeniu. Tak bardzo chciałbym jeszcze coś w swoim życiu zrobić-wziąć na ręce syna, przytulić tak bardzo oddaną mi żonę, zarobić na swoją rodzinę a nie tylko leżeć i czekać na ostateczność.

Roku temu udało mi się wyjść z kryzysu, byłem nieprzytomny leżałem na Oiom-ie , przestałem oddychać a lekarze nie dawali mi szans. Dzięki silnej woli i ogromnej chęci do życia wyszedłem z kryzysu i co prawda oddycham przy pomocy respiratora ale żyję i czekam chyba na "cud".

Moje życie nie jest wesołe, często mam "dołki" no bo jak tu być zadowolonym z życia kiedy ma się 33 lata i chorobę jak wyrok. Większość mężczyzn w moim wieku ma życie przed sobą, wielkie plany, wielkie marzenia a ja z moją chorobą nie jestem w stanie nawet samodzielnie się poruszać i samodzielnie oddychać.

Jestem z wykształcenia elektronikiem, choroba odebrała mi sprawność fizyczną ale mój umysł pracuje jasno. Z braku możliwości wykonywania zawodu i żeby się czymś zająć w tej obezwładniającej chorobie sam nauczyłem się tworzyć strony internetowe. Idzie mi to bardzo powoli, przy pisaniu pomaga mi żona ale nie poddaję się.

Choose language
Sprache wählen

Znajdziesz mnie:

Strony gdzie zostały umieszczone informacje o mnie:
Wiadomosci24.pl
Akcjasos.pl
Szynkielów

Łódzkiego Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych - sprawuje opiekę nad dziećmi i dorosłymi dotkniętymi przewlekłymi, nieuleczalnymi schorzeniami.

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni - fundacja użyczyła mi swojego konta na zbiórke pieniędzy z 1% podatku.

www.mnd.pl - strona poświęcona chorobie SLA

www.unorbiego.pl - miejsce spotkań osób niepełnosprawnych. Za pośre-
dnictwem strony, forum i czatów, chcemy zmienić już tak nadwyrężony stereotyp ludzi niepenosprawnych