Emil Gruszczyński SLA/ALS
Informacje o SLA
SLA, czyli stwardnienie boczne zanikowe (łac. sclerosis lateralis amyotrophica), jest postępującą, neurologiczną chorobą, która prowadzi do niszczenia pewnej specyficznej grupy komórek nerwowych (motoneuronów) odpowiedzialnych za pracę naszych mięśni. W czasie rozwoju choroby dochodzi do powolnego, ale systematycznego pogarszania się sprawności ruchowej, a w późniejszych etapach nawet do całkowitego paraliżu i ostatecznie śmierci poprzez zatrzymanie pracy mięśni oddechowych. SLA częściej występuję u mężczyzn niż u kobiet; SLA atakuje głównie ludzi w V i VI dekadzie życia a średnio chorzy w momencie zdiagnozowania mają 55 lat, nie oznacza to jednak, że chorymi nie mogą być osoby starsze albo młodsze, czasem nawet w wieku kilkunastu lat. Średni czas trwania choroby wynosi około 2,5 roku od momentu postawienia diagnozy. Jednak należy pamiętać, że SLA w swoim przebiegu jest chorobą bardzo indywidualną, więc tzw. okres przeżycia może wahać się w bardzo szerokich granicach. Ponad 1/4 chorych przeżywa więcej niż 5 lat w tym wielu powyżej 10 lat (około 5%).
Leczenie
Nie ma dotąd skutecznej metody leczenia przyczynowego choroby. Riluzol (Rilutek) może wydłużać przeżycie i (lub) opóźnić wystąpienie niewydolności oddechowej u pacjentów z ALS, spowalniając progresję choroby. W badaniach klinicznych z grupą kontrolną stwierdzono wydłużenie średniego przeżycia o około 2-3 miesiące.
Informacje
Choose language
Sprache wählen
Znajdziesz mnie:
Strony gdzie zostały umieszczone informacje o mnie:
Wiadomosci24.pl
Akcjasos.pl
Szynkielów
Poniżej zamieściłem linki do stron przyjaciół, fundacji i instytucji które mi pomagają:
Łódzkiego Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych - sprawuje opiekę nad dziećmi i dorosłymi dotkniętymi przewlekłymi, nieuleczalnymi schorzeniami.
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni - fundacja użyczyła mi swojego konta na zbiórke pieniędzy z 1% podatku.
www.mnd.pl - strona poświęcona chorobie SLA
www.unorbiego.pl - miejsce spotkań osób niepełnosprawnych. Za pośre-
dnictwem strony, forum i czatów, chcemy zmienić już tak nadwyrężony stereotyp ludzi niepenosprawnych